Posledních šest let se léčím s bipolární afektivní poruchou. „Nemocná“ jsem pravděpodobně o dost déle, ale těch šest let užívám léky a podstupuji psychoterapii. Přes veškerou snahu (mě, mého lékaře) a pochopení (manžela a rodiny) se mi však zdá, že se situace stále zhoršuje a zhoršuje.
Poslední dva roky byly velmi těžké s několika epizodami psychotické deprese (přitom mánie už není, co bývala, aby to člověku vynahradila), několika hospitalizacemi, velmi dlouhou pracovní neschopností…
Nyní opět pracuji, užívám slušnou řadu léků (stabilizátory, antipsychotika) a s hrůzou zjišťuji, že „remise“ už není úplná, jako dříve bývala. Už to nejsem skoro já, zbylo mi minimum emocí, snů a naděje. Získala jsem práci svých snů, ale nijak zvlášť mě netěší a příliš se mi v ní nedaří.
Bojuju s nedostatkem koncentrace i pocitů. Přičítám to i medikaci, kterou se občas pokusím sama snížit, ale nikdy se ji neodvážím vysadit zcela. Navíc mě občas drtí neodbytné myšlenky a představy, které byly dříve obsahem mých halucinací.
Ať jsem se v minulosti snažila jakkoliv (přestala jsem pít, kouřit, cvičím, snažím se mít klidný životní rytmus), stejně se ty stavy vrátily a tak to pravděpodobně bude i v blízké budoucnosti. Připadá mi, že nemá vůbec smysl (a že to ani nejde) budovat si kariéru, zakládat rodinu, protože se na mě nikdo nemůže spolehnout (ani já na sebe samotnou).
Svého pana doktora si velmi vážím po odborné i lidské stránce. Je nesmírně obětavý, nevzdává to se mnou, vždy přijde s dalším pokusem/řešením, v ničem mě nenechá.
Ale už cítím jen takovou lhostejnou beznaděj. Je mi líto mého manžela a rodiny, že musí sdílet svůj život se mnou. Nejraději bych to už vzdala.
Karin, 31 let
Názor odborníka
Vážená paní Karin,
čtení vašeho dopisu mě vedlo k zamyšlení nad tím, kde vlastně hledáme a nacházíme naději pro pacienty s chronickým onemocněním a komplikovanou léčbou. Váš dopis je plný smutku a já si vážím toho, že s ostatními čtenáři sdílíte svou bolest a zkušenost a jste ochotna nechat je nahlédnout do vnitřního světa člověka, který se potýká s jedním z nejzávažnějších duševních onemocnění.
Popisujete potíže, které přičítáte lékům, jako úbytek emocí, neodbytné myšlenky, nedostatek radosti, ale také soustředění. K tomu je potřeba říci, že i samotné epizody psychóz a manií či depresí nechávají na fungování člověka i na jeho mozku svou stopu.
V případě psychotických poruch se popisuje určitá aktivní fáze nemoci, kdy epizody bývají častější. Ta trvá zhruba 12–15 let a potom přichází fáze klidová, kdy je sice stále potřeba užívat nepřetržitě léky, ale epizod bývá podstatně méně.
Medikamenty problém neřeší, zmírňují škody napáchané nemocí a ovlivňují vnitřní hodinky organismu tak, aby epizod (mánie nebo deprese) bylo co nejméně. Ve výzkumu už jsou léky, které by měly působit jiným mechanismem než léky užívané dosud, a s mými pacienty na další výsledky vývoje čekám také.
Léčit se má smysl
Jak píšete, děláte všechno, co dělat můžete, v léčbě nejste pasivní, ale aktivní a angažovaná, chodíte na psychoterapii, spolupracujete s psychiatrem, cvičíte, abstinujete a snažíte se o klidný životní rytmus – chci vás podpořit, abyste v tom dál pokračovala. Změny životního stylu potřebují čas na to, aby se projevily i v tělesném fungování. Potřebný čas není krátký. I když první změny pozorujeme po pár měsících, trvá až tři roky, než se organismus zotaví a změna životního stylu přejde „do krve“.
Nevím, jak jste domluvená se svým psychiatrem, a také neznám podrobně vaši historii, ale pokud je stav stabilizovaný 3 roky od poslední hospitalizace, bývá možné uvažovat o dítěti, rozhodně však doporučuji s psychiatrem to probrat a případně upravit léky tak, aby byly bezpečné pro případné těhotenství.
Nejste jen chodící duševní porucha. Život i před vás staví normální vývojové úkoly, kterými je třeba postupně projít.
V prvním roce od poslední hospitalizace bývá radosti obvykle méně, ale s delším časovým odstupem se objevuje i emoční uvolnění. Líbí se mi, že si zachováváte smysl pro ironický humor („mánie už nejsou, co bývaly“).
Předpokládám, že v psychoterapii probíráte jak možné spouštěče jednotlivých epizod, tak ochranná opatření, která mohou dopad epizod na váš život a vztahy zmírňovat. Přímo na bipolární poruchu se zaměřuje psychoterapie s využitím sociálních rytmů (ITSR), odvozená od KBT. Nevím, jaká je ve vašem bydlišti nabídka, ale možná byste měla užitek i ze skupinové terapie.
Už napořád
Na chronickém onemocnění je nejtěžší jej přijmout jako fakt. Přijmout, že se změnily podmínky a život přesto může pokračovat. V tom je duševní porucha srovnatelně těžká jako diabetes (cukrovka), některá ledvinová onemocnění vyžadující dialýzu a některá neurologická onemocnění. Nesrovnávat se s vrstevníky a bývalými spolužáky, kteří se s chronickou nemocí vyrovnávat nemusí.
Nemocní procházejí fázemi vzdoru, kdy vysazují léky, fázemi demotivace až deprese, kdy se ptají, jaký má život dál smysl, jaký smysl dát životu s nemocí. Konečnou fází je smíření, kdy žijí s onemocněním, jsou si vědomi svých omezení a možností a přijímají je. Často, podobně jako vy, žijí v určité fázi ne pro sebe, ale pro své blízké.
Přicházejí krize spojené s malomyslností, s marností a hněvem nad nespravedlností života. Snad každý člověk s dlouhodobým onemocněním si klade otázku „proč právě já?“, na kterou nedostane odpověď. Onemocnění změní pohled na budoucnost i na sebe samého. Je potřeba se rozloučit se starým pohledem na sebe, se svými očekáváními od budoucnosti a vytvořit koncept nový a do něj zahrnout i omezení spojená s nemocí. To s sebou přináší smutek jako každé loučení.
V terapii a sociální rehabilitaci se můžete setkat s pojmem recovery – zotavení, které zahrnuje několik kvalit: vděčnost za to dobré, co máme, co i přes nemoc zůstává, převzetí zodpovědnosti za vývoj svého života i v podmínkách nemoci, dále zplnomocnění, přijetí role partnera v léčbě, rozhodnutí a odhodlání žít dál.
Nejste jen nemoc
Další součástí zotavení je zaměření na svou zdravou část. Nejste jen chodící duševní porucha. Život i před vás staví normální vývojové úkoly, kterými je třeba postupně projít. Má smysl věnovat se práci a má smysl rozvíjet svou schopnost milovat a pěstovat vztahy.
Důvěra a naděje, že bude lépe, jde obvykle ruku v ruce s tím, jak se člověku i přes přítomnost nemoci daří realizovat se, obklopovat se lidmi, podněty a činnostmi, které mu dělají dobře.
Využívejte celý web.
PředplatnéVáš dopis je sice plný smutku, ale zároveň je to i zpráva o tom, že pro zotavení děláte maximum a že dost schopností vám zůstává. I to, že chodíte do práce a dokázala jste najít práci svých snů, je velký úspěch. Zkuste se ocenit!
Na konec chci ještě reagovat na závěr vašeho dopisu, kdy litujete manžela, že musí sdílet svůj život s vámi. Karin, není to tak. Nemusí. Je mnoho pacientů, které životní partneři opustí velmi rychle po propuknutí nemoci nebo během prvních epizod a hospitalizací. Váš manžel si život s vámi zvolil, zůstává a má pochopení.
Ujišťuji vás, že energie, kterou věnujete svému zotavení vy a váš manžel a blízcí, se nemůže ztratit. Jen vás chci podpořit – vydržte.
S pozdravem
Alena Večeřová Procházková
