Jihočeské Dítě v srdci podporuje rodiny, které procházejí ztrátou děťátka v období před porodem a krátce po něm. Ztráta miminka těžce zasáhne nejen nastávající rodiče, v obtížné situaci se ocitají i babičky nebo sourozenci zemřelého děťátka. S Hanou Doskočilovou jsme si povídaly o tom, jaké chyby příbuzní a přátelé často v nejlepší víře dělají, když jejich blízké taková ztráta potká. Proč je důležité prožít si smutek a jak truchlícímu páru pomoci?
Kdo vás vyhledá?
Pro rodiče nebývá jednoduché se na někoho obrátit. Ztráta dítěte je tabu. Pokud se setkají rodiče v porodnici se vstřícným postojem a nestane se, že by je odbyli ve stylu: „Dobře, zemřelo vám dítě, je potřeba se dívat dopředu,“ tak již v některých porodnicích na nás mohou dostat kontakt. Mnoho lidí se o pomoc obrací i přes e‑mail a facebook. Máme cíl postupně rozšířit zprávu o nás i do ordinací gynekologů, usilujeme o zlepšení informovanosti a vzdělání zdravotnického personálu.
Jak to probíhá v praxi?
Nedávno se odehrál příběh páru, který přišel o miminko. Shodou okolností porod doprovázela jedna z námi vyškolených porodních asistentek a nabídla jim rozloučení s miminkem přímo na porodním sále. Byli samozřejmě v šoku, protože ještě ráno si mysleli, že budou rodit zdravé miminko. Porodní asistentka se o ně postarala, mohli si miminko pochovat a rozloučit se s ním podle svého, dostali od ní naše materiály a byli propuštěni z nemocnice. Po šesti týdnech se nám sami ozvali.
Po šesti týdnech od té doby, co přišli o miminko?
Ano. Ztráta miminka je natolik zasáhla, že to potřebovali znovu s někým probrat. Spojili se s naší paní ředitelkou, byla jim nabídnuta možnost se sejít. To mladému páru nevyhovovalo, protože bydleli v jiném městě, a sem nechtěli přijet, protože ztráta miminka proběhla v místní porodnici. Komunikace tedy pokračovala přes e‑maily. Nabídla jsem, že za nimi dojedu, kam budou potřebovat. Když jsme se setkali, sami začali sdělovat, co potřebovali. Ukázalo se, že pořád byli ve fázi šoku a obviňování. Kdo za to může? Proč se to stalo? Proč se to stalo nám? Měli nezodpovězené otázky. Věděla jsem, že bude potřeba v krátké době uskutečnit další kontakt. Setkali se proto také s naší lékařkou, se kterou mohli hovořit o zdravotnických záležitostech, zároveň už s nimi pracovala i terapeuticky. Dostali od ní doporučení zapojit se do skupiny rodičů po ztrátě dítěte.
Lidé využívají ke kontaktu s vámi i Facebook.
Ano. Pamatuji si z poslední doby na případ, u kterého došlo ke ztrátě miminka. Obrátila se na nás blízká příbuzná rodiny s otázkou, jak sdělit ztrátu miminka tříletému dítěti. Mohla od nás dostat obratem informace i podporu.
Vypadá to, že sdělení smutné zprávy dětem je velká věda. Neměla byste i krátké a jednoduché povzbuzení, aby se člověk necítil svázaný a nebál se, že něco řekne špatně?
S dítětem je v první řadě třeba hovořit jednoduše a adekvátně věku. Odpovídat na to, na co se dítě ptá, a hlavně o tom všem s ním otevřeně mluvit. Je možné říct, že miminko umřelo, všichni jsou smutní a že to je v pořádku, když všichni pláčou. Publikaci s názvem „Našemu dítěti zemřel sourozenec“ dáváme zdarma rodinám po ztrátě dítěte.
Maminek, které přijdou o miminko v rané fázi těhotenství, má většina lidí kolem sebe nejvíce. Co může udělat muž, aby podpořil ženu v nesení smutku? Mohl by ho provázet pocit, že má svázané ruce a je vydaný napospas pouhému přihlížení.
Muž může mít doma smutnou manželku a vůbec neví, jak jí pomoci. Proces truchlení je u každého jiný. Určitě pomůže, když dítě dostane jméno. Rodiče mohou klidně pojmenovat už i čtyři týdny staré miminko. Pokud nevěděli, jestli to byl chlapeček nebo holčička, může se vybrat jméno univerzální. Dát emocím průchod pomohou i rituály: děťátko rodiče pojmenují a můžou mu napsat třeba dopis. Dopis lze poslat po vodě – víme, že se rozpustí a nikdo cizí ho nikdy nepřečte. Někdo chce dopis pro nenarozené miminko rituálně spálit, ale jinému by mohl oheň připadat agresivní. Za děťátko je možné nechat sloužit mši v kostele. Důležité je spolu mluvit, aby se lidé neuzavírali do sebe. Když má člověk v sobě zasunuté trauma, je to práce pro psychologa nebo alespoň na sdílení s podpůrnou skupinou… nebo mohou jít se mnou na kafe, vše probrat a zkusit pak se svou bolestí něco udělat.
Je tedy nesmírně důležité mít o svých pocitech komu vyprávět, i když je to i někdo cizí.
Stává se, že blízcí lidé také často nevědí, co mají dělat. Kupříkladu pozice budoucí babičky bývá po ztrátě miminka nelehká. Jednak se těšily na vnouče a zároveň umřelo dítě jejich milované dceři. Babička tak trpí vlastně dvakrát. Je třeba myslet i na dědečky, ostatní příbuzné a blízké přátele rodičů.
Co když se vztah po ztrátě děťátka úplně rozpadne?
To se také stává. Je to těžké. Muži ztrátu děťátka prožívají úplně jinak. Oni o tom mnohdy zpočátku nechtějí mluvit. Zaprvé přišli o dítě a za druhé cítí potřebu chránit svou ženu, ale často nevědí, jak na to. Podle mých zkušeností ženy nejčastěji mrzí, že s nimi jejich muž o ztrátě nechce mluvit. Na rozdíl od mužů jim přináší velkou úlevu moci sdílet svou bolest. Připadají si pak jako poznamenané či dokonce méněcenné a potřebují vnímat partnerovu blízkost. Shodují se i na tom, že okolí neví, jak se k nim má chovat. Setkala jsem se i s tím, že v rodině po ztrátě měli partneři hezké vztahy, drželi při sobě a byli k sobě empatičtí, ale nefungovala tchyně a museli si najít zčásti také nové přátele. Dřívější s nimi nedokázali po ztrátě miminka vůbec mluvit.
Je tedy důležité dát jako muž své ženě prostor, aby to s ním mohla sdílet. Jak dlouho takový hluboký smutek po ztrátě miminka může trvat?
Určitě, jednoznačně dát prostor pro sdílení. Já si myslím, že to trvá minimálně rok po ztrátě miminka. Všechno je během toho jednoho roku poprvé od měsíce, kdy maminka porodila. Myslím si, že je strašné, pokud maminka, která ztratila děťátko, přijde zpět domů a tam je vše uklizené – kočárek a věci na miminko jsou pryč, jako by se nic nestalo. To si myslím, že je nesmírně těžké. Já bych raději navrhovala nechat všechno, jak bylo, pokud ovšem maminka neleží nějak dlouho v nemocnici; samozřejmě je to individuální, nelze zobecňovat.
Co by se podle vás mělo udělat?
Já si myslím, že by tyhle věci měla rodina dělat společně. Že by do pokojíčku měla přijít maminka, sednout si k postýlce a vše s tatínkem oplakat. Nedělat, že se nic nestalo. Uklidit věci pro miminko, než se maminka vrátí domů, ztěžuje následné zpracování smutku, byť to rodina dělá v dobré víře.
Zažila jsem v pracovním kolektivu, že bylo přáním dané ženy, abychom dělali, jako by se nic nestalo.
Pokud to bylo její přání, tak to bylo její přání a je to v pořádku. To bych respektovala. Na pracovišti je to ovšem něco jiného – já jsem teď hovořila o nejbližší rodině. Na pracovišti se takovému přání nedivím. Žena má na ně legitimní právo. Je možné vzkázat kolegům dopředu, aby to všichni respektovali a nehovořili o miminku nebo těhotenství, které již není.
Jak vyjádřit podporu někomu známému, kdo přišel o miminko? Musím přiznat, že často mě napadají jen povrchní fráze anebo mlčení.
Nejhorší je asi věta: „To je hrozné, já vím, jak ti je.“ I kdybych já sama přišla o dítě, zdaleka nemůžu vědět, jak je této mamince, která přišla o dítě. „Vím, co se stalo, je to strašně smutný, můžu ti nějak pomoct?“ Taková slova bych nejspíš zvolila já. Pokud kamarádce zemřelo miminko a teď si člověk láme hlavu, co může dělat – já bych ji bez obav zkontaktovala. Pokud je to vaše dobrá kamarádka a chcete jí pomoct, tak jí zavolejte a řekněte: „Já vím, co se ti stalo. Chceš, abych přijela? Nebo ti zavolám zítra?“ Nebo kamarádce pošlu pak za dva dny esemesku: „Jsem tady pořád.“ Někdy opravdu stačí, když přijdete a pomůžete například převléct postele nebo uvařit, vytřít podlahu, jenom aby se něco normálního dělalo.
Často nefunguje nabídka ve stylu „když budeš potřebovat, tak se ozvi“, protože ten člověk nemá síly si o pomoc sám říct. Proto navrhujete přinést konkrétní nabídku pomoci?
Já bych to tak udělala. Musíte našlapovat polehounku a nebát se prvního odmítnutí, pokud je to váš blízký člověk. Já bych kupříkladu řekla, že vím, co se stalo, a jestli chceš, tak se s tebou sejdu a můžeme to víc probrat. Ptala bych se ještě, jak jí je, jestli ji něco bolí a jak se cítí fyzicky… a pokud bude chtít, tak se sejdeme a můžeme si popovídat.
Někdy se lidé bojí, aby nebyli dotěrní a nevměšovali se do cizích věcí.
Ten první krok byste měli udělat vy, když si rodič po ztrátě o pomoc vyloženě neřekne. Také si o pomoc samozřejmě může sám říct, záleží na tom, jak je nastavený. Moje kamarádka měla rakovinu prsu, přišla o prs a zjistila jsem ve finále, že jí nikdo ani nezavolal. Všichni si říkali: „To je strašný, co se jí to stalo.“ Já jsem byla asi jediná, která se jí ozvala, zvedla jsem telefon a řekla jí: „Ahoj, vím všechno, a jestli chceš, tak zajdu a probereme to.“ A ona chtěla, strašně moc chtěla. Já jsem byla jediný člověk, který si to všechno nechal vyprávět, komu řekla i kde má jizvu a jaké má obavy.
Jak rozumět doporučení „zůstaňte v přítomnosti a buďte pravdiví“, pokud chcete vyjádřit soucit a podporu druhému po ztrátě?
Já bych s tím člověkem někdy prostě jen byla, třeba se i rozbrečela. Můžeme se spolu jenom dlouze dívat do očí a plakat. Je moc důležité nechat druhému dostatečný prostor a čas. To říkám ovšem sama za sebe.
Zaujalo mě, že někteří rodiče, kteří přišli o děťátko, se mohou nevědomě nebo i vědomě zlobit na ostatní rodiče, kteří mají zdravé děti.
Ano, stává se to. Projevy agrese vůči sobě i vůči okolí. Obviňují ostatní, zlobí se. Často mi říkají maminky, které k nám přicházejí, že nemohou slyšet dítě brečet venku nebo nemohou vidět kočárek.
Co s tím? Na ulici se kočárkům nevyhnou.
Nevyhnou, musí vzít na vědomí rodičovské štěstí druhých lidí a snažit se s tím vyrovnat. Celý ten proces uzdravování může trvat velmi dlouho. Je to hodně i o citlivosti blízkých lidí.
Na druhou stranu rodiče zdravých dětí to tak trochu nejspíš tuší, a proto se mohou nevědomě vyhýbat.
Ano, stává se to – třeba přejdou na druhý chodník, nevědí, jak reagovat, co říci. Znovu opakuji, je to i o jejich empatii a schopnosti komunikovat.
Co můžete nabídnout ženě, která váhá, jestli ukončit těhotenství, když se od lékaře dozvěděla, že miminko bude mít vážnou vývojovou vadu?
Především jí u nás nabídneme bezpečné prostředí a dostatek informací, aby se mohla rozhodnout, a snažíme se získat pro ni na to rozhodování i více času. Lékaři většinou naléhají, aby se pro ukončení těhotenství rodina rozhodla rychle. Určitě u nás ale neuslyší radu: „Nechoďte na potrat, žít se dá i s postiženým dítětem.“ Tak to není. Já ji opravdu nebudu přesvědčovat, protože jak můžu vědět, do jaké situace by postižené dítě přivedla, jak by vše celá rodina zvládala. Promluvíme si o celé situaci, je zde možnost těhotenství ukončit, anebo je tu i druhá možnost, kterou lékaři zpravidla nedoporučují, a tou je v těhotenství pokračovat. Rodiče by ale měli být ujištěni, že pokračování v těhotenství je jedna z reálných možností při diagnóze vady, a mělo by jim být poskytnuto adekvátní poradenství, péče při přípravě na porod a při porodu samotném. Máme v týmu dulu, která může maminku doprovodit k porodu dítěte s život limitující nemocí. Pokud by se některá žena rozhodla k ukončení těhotenství, máme kontakt i na duly, které mohou nabídnout i toto doprovázení. Eticky však má každá dula možnost odmítnout doprovázet k potratu. Stejně je to i u lékařů, porodní asistentky si ale bohužel vybrat nemohou.
Jak by mohlo vypadat doprovázení zemřelého miminka v nemocnici?
Naší snahou je, aby v každé porodnici byli proškolení v perinatální hospicové péči všichni pracovníci, aby mohli rodině poskytnout péči, jakou při ztrátě dítěte potřebuje. Organizujeme proto pravidelná školení pro odborníky pomáhajících profesí. Rodiče v porodnici by měli dostat možnost a čas, aby se mohli podle svých potřeb rozloučit s miminkem. Je možné si zemřelé dítě pochovat, dát mu čepičku, hračku a přečíst třeba pohádku. K tomu mohou dopomoci vzpomínkové krabičky – memoryboxy, které dodáváme do několika jihočeských porodnic a vyrábějí je pro nás dobrovolníci. Pokud ale rodiče tuto péči odmítnou, není samozřejmě možné k tomu nikoho nutit. Pro rodiny máme kromě krabiček připraveny i naše letáčky, na kterých jsou základní informace ohledně vypravení pohřbu a kontakty na naši sociální pracovnici, která pomáhá řešit otázky spojené s mateřskou dovolenou, návratem do práce a podobně.
Jak vypadá taková vzpomínková krabička?
V krabičce jsou předměty, které mohou rodiče využít při narození mrtvého dítěte či pro dítě, které žije jen krátkou chvíli. Pomáhají rodičům lépe se vyrovnat se smrtí jejich děťátka a podporují rodičovské kompetence. V krabičce je ručně háčkovaná deka nebo malá zavinovačka, sada na otisky ručiček a nožiček, ručník a žínka, svíčka a dětská knížka. Dodáváme též tzv. Honzíkovy lodičky určené pro tak malinká miminka, která nejdou obléknout, a tak se do ní položí. V krabičce jsou také dvě identické hračky, to je takový zásadní moment. Jedna hračka se dá miminku poté, když se umyje a zabalí do deky nebo zavinovačky, a druhou hračku má u sebe maminka. Rodiče dostanou čas na rozloučení s miminkem. Někdo třeba potřebuje jen čtvrt hodiny, aby vypravil své miminko na cestu, někdo déle. Pak si hračky vymění a je to vlastně něco, co to miminko skutečně mělo u sebe, a maminka si druhou nechá jako vzpomínku. Je to velice symbolické a rodiče si po návratu domů hračky velmi cení. Krásnou roli může sehrát i knížka, my do memoryboxu dáváme většinou Broučky od Karafiáta. Někdo přečte miminku pohádku – nemá v tu chvíli vlastní slova, někdo zazpívá ukolébavku. Může se zapálit i svíčka, i když ne všude to dovolí. Při všech těchto momentech by měl rodičům citlivě pomáhat zdravotnický personál.
Jaká myšlenka by se podle vás měla šířit mezi lidi do světa?
Součástí života je jak zrození, tak i smrt, se kterou bychom mohli více počítat a pokusit se s ní smířit, ač je to – zvláště při úmrtí děťátka – velmi těžké. Mohou nám v tom pomáhat dobří a empatičtí lidé kolem nás, kteří člověka s láskou doprovodí.
Rozhovor poskytla za Jihočeské Dítě v srdci koordinátorka a poradkyně pro pozůstalé Hana Doskočilová.
