Z agresivního Honzy je spokojený mladý muž, říkají pečovatelé z Barevných domků Hajnice, kteří se o šestnáctiletého chlapce s těžkou poruchou autistického spektra denně starají pod záštitou unikátního projektu Bílý domek. Honza, který díky své nemoci neprožil zrovna to nejideálnější dětství, si teď konečně našel domov, kde nalezl trochu klidu.
Honza se narodil v roce 1997 do milující rodiny. Za pár let však přibyl do této rodiny další chlapeček, který byl pro autistického Honzu velkým narušením daného pořádku. A to si vybíjel bohužel po svém. Autisté reagují agresivně z důvodu nepochopení reality kolem sebe, ze strachu z měnících se podmínek.
Honzova agresivita narůstala spolu s postupující pubertou, docházelo k častějším a silnějším atakům. Svoji agresivitu způsobenou jiným chápáním okolního světa směřoval jak vůči mladšímu bratříčkovi, tak i vůči svým rodičům, spolužákům a asistentům.
V roce 2008 byla již situace pro rodinu natolik neúnosná, že museli Honzu umístit do psychiatrické léčebny. Honzova přítomnost doma způsobovala rodičům totální psychické vyčerpání. Hlavně svými nečekanými ataky ohrožoval jak zdraví, tak život svého mladšího sourozence.
Rodina na pokraji zoufalství
V psychiatrické léčebně v Opařanech byl malý autista hospitalizován a pozdější návrat zpátky domů byl po diagnostice téměř vyloučen.
Honzíkova rodina se nikdy nechtěla smířit s tím, že by jejich syn byl nadosmrti umístěn v psychiatrické léčebně, a tak se nenechala odradit a hledala pro syna nějakou vhodnou sociální službu. Hledala pro něj nový domov, protože pobyt zde pro něho nebyl příliš růžový.
Před rokem si ani nepřisunul talíř s obědem. Dnes pomáhá s mazáním chleba k snídani, sám se oblékne, zvládá i vycházky do vesnice.
Honza potřebuje stále prostředí, specifický přístup a obrovskou dávku jistoty. A toho se mu v léčebně nedostávalo. Kvůli těžké formě autismu však Honzíka všichni odmítali – z kapacitních důvodů i kvůli jeho atypickému postižení. Nikdo nechtěl do své skupiny přijmout někoho, kdo má tak silné agresivní projevy.
Zoufalství a beznaděj donutily rodinu k tomu, že prostřednictvím Městského úřadu v Kostelci nad Orlicí oslovila Královehradecký kraj s prosbou o pomoc.
Bílý domek
A právě v tomto kraji se v malé vesničce Hajnice nachází příspěvková organizace Barevné domky, která poskytuje pobytové a sociální služby mentálně postiženým a která se těžkého úkolu nakonec chopila. Kraj a organizace hledaly společně řešení, jak nejlépe rodině pomoci a ještě k tomu zařídit pro Honzu takové prostředí, ve kterém by se jako autista cítil v bezpečí.
Honzův příběh sice nebyl ojedinělý – existuje mnoho vyčerpaných a zničených rodin, které si už nevědí rady – ale pomohl uskutečnit opravdu ojedinělý projekt, jenž by mohl do budoucna inspirovat i další takové organizace. Projekt Bílého domku.
Organizace Barevných domků chtěla vytvořit specifickou domácnost, která by vyhovovala právě osobám s poruchou autistického spektra a agresivními projevy chování. Od začátku bylo jasné, že se nejedná o snadný úkol. Péče o těžké autisty je velice náročná a vyžaduje 24hodinový dohled a specifický přístup ke klientům.
Pro práci s lidmi s problémovým chováním vybíráme asistenty, u nichž předpokládáme, že budou psychicky vyrovnaní a „v pohodě“.
Nápad a realizace trvala však pouhých 41 dní a Bílý domeček byl na světě. Bylo přijato pět nových asistentů – mužů, kteří lépe zvládají občasné agrese a výpady svých klientů, a v září 2011 byl Bílý domeček s kapacitou 2 obyvatelé otevřen.
Dokázali jsme to
Honza nastoupil do svého nového domova v únoru 2012 a od té doby dělá obrovské pokroky. Během ročního pobytu v Bílém domku se nejen téměř vytratily projevy agresivního chování, ale Honza se naučil i spoustě nových věcí.
Tento klidný mladík si ještě před rokem nepřisunul ani talíř s obědem. Dnes pomáhá s mazáním chleba k snídani, sám se oblékne, a co je nejvíc, zvládá i vycházky do vesnice a snese společníka, kterého však musí samozřejmě velmi dobře znát. Z Honzy je dneska spokojený mladý muž, bez vážných projevů agresivity, který prožívá svůj život spokojeně a šťastně. Bílý domeček respektuje jeho specifické potřeby a je uzpůsoben tak, aby mu vyhovoval.
U lidí s diagnózou autismu a problémového chování je nezbytné upravovat prostředí jejich potřebám a ne snažit se je přizpůsobit tomu, co už máme.
„Péče o Honzu a vytvoření speciálních podmínek pro takto postižené autisty je finančně a personálně velice náročné, ale odměnou nám je Honzova spokojenost a vděk jeho rodiny, za vytvoření domova pro jejich syna,“ shrnuje ředitelka Barevných domků Hajnice Lenka Škarková, která byla jedním z hlavních iniciátorů pro zřízení Bílého domku a ochrany dětí postižených těžkou formou autismu.
Jak péče o Honzu probíhá od jeho nástupu až do dneška?
Kvalifikace, zájem a péče
Prvním krokem práce s Honzou bylo získání co největšího počtu informací z jeho života. To znamená projít jeho záznamy z předešlých pobytů v jiných typech zařízení, případně ze školního vzdělávání. Nejdůležitější informace však byly získávány od rodičů při osobní návštěvě v Honzově domově.
Zaměřili jsme se hlavně na věci, které má rád, a činnosti, které zvládá. Prvotní tendencí rodičů samozřejmě bylo začít popisem problémových situací, proto jsme se při prvním kontaktu snažili zaměřit na pozitivní stránky Honzova života. Až následně jsme se zaměřili na projevy jeho agresivity a hlavně na možné spouštěcí faktory takového chování.
Snažili jsme se přenést co nejvíce příjemných prvků z jeho domácího prostředí do nového bydlení a zároveň eliminovat rušivé prvky.
Rovněž jsme požádali rodiče, aby nám do týdne popsali syna znovu, písemně, aby bylo možné si informace porovnávat. Důležité bylo rovněž poznání Honzova domova: jak vypadá místo v bytě, kde tráví nejvíce času a cítí se bezpečně, a naopak místa, kde bývá rozrušený nebo která vůbec nevyhledává.
Následovala sumarizace všech získaných informací o Honzově životě a vytvoření si představy, jak by mohlo vypadat prostředí, kde by se vyskytovalo co nejméně problémové chování. Zaměřili jsme se hlavně na to, jak upravit bydlení a jakými aktivitami vyplnit Honzův den.
V současné době jsme ve fázi, kdy základní kostra dne je obohacována o nové prvky: výlety, práce v lese…
V bytě byl rozmístěn nábytek a veškeré další vybavení tak, aby vyhovovalo jeho potřebám o umístění, bylo snadno dostupné a vizuálně je měl pod kontrolou. Zároveň však byl kladen důraz i na bezpečnost, pokud by se objevilo problémové chování. Snažili jsme se přenést co nejvíce příjemných prvků z jeho domácího prostředí do nového bydlení a zároveň eliminovat rušivé prvky. Chtěli jsme docílit co nejpříjemnějšího příchodu Honzy na domek. Od jeho nástupu do dnešního dne nebylo třeba v jeho bytě cokoli měnit a ani nedošlo k ničení věcí.
Řešení na míru
Pro denní aktivity jsme vytvořili jakousi mapu dne, která obsahovala všechny aktivity – jak ty, které je třeba udělat a které mu nejsou úplně příjemné (mohly by být spouštěcím faktorem agresivity), tak i ty, které má rád a přinášejí mu uspokojení. Bylo důležité si uvědomit, jaká je Honzova potřeba mít celý den poskládaný, a toto zcela dodržovat.
Ani průběh dne nebylo třeba od jeho nástupu nějak výrazněji obměňovat, pouze došlo k pár změnám. V současné době jsme ve fázi, kdy základní kostra dne je obohacována o nové prvky: výlety, práce v lese a další, které byly ještě před několika lety nemyslitelné.
Rodina mnohdy nemůže odpovídající prostředí zajistit, nemluvě o zařízeních sociální péče. Nicméně je to možné.
Všechny výše uvedené skutečnosti byly probírány v týmu, který s Honzou pracuje. Pro práci s lidmi s problémovým chováním vybíráme asistenty, u nichž předpokládáme, že budou psychicky vyrovnaní a „v pohodě“, což je předpokladem, že jejich přístup ke klientovi bude spíše terapeutický a případný projev problémového chování je zvládnou řešit. Je vhodné přijmout nové asistenty, kteří nejsou zatíženi zaběhlými postupy a chybami. Tyto pracovníky je však třeba podrobit intenzivnímu vzdělávání, než budou s klientem pracovat.
Pokud shrneme naše zkušenosti, pak nám vychází závěr, že u lidí s diagnózou autismu a problémového chování je nezbytné upravovat prostředí jejich potřebám a ne snažit se je přizpůsobit tomu, co už máme, ale kde se nebudou cítit dobře. Rodina mnohdy nemůže takové prostředí zajistit, nemluvě o zařízeních sociální péče. Nicméně je toto možné udělat, pokud se najdou finance a skupina lidí, kteří se budou chtít tímto problémem zabývat a řešit jej.
