„S roztroušenou sklerózou bojuji už šest let,“ napsala nám do redakce čtenářka Jindra. „Začalo to, když mi bylo třicet. Šlo to postupně – nejdřív ochrnutí nohou, pak půlka těla i s obličejem a pořád dokola. Pak jsem víc než půl roku neviděla. Skoro tři roky trvalo, než mi dali nějakou léčbu.“
Tenkrát jsem přišla o dobrou práci – byla jsem pořád v nemocnici. Pořád jsem padala, neustále vyvrtnutý kotník. Mezitím jsem si vyřídila invalidní důchod prvního stupně. To jsem tenkrát chodila s hůlkou. Jedla jsem velké dávky kortikoidů, po kterých jsem postupně přibrala skoro dvacet kilo. Lékařka mi pomáhala, abych vůbec dostala drahé kapačky.
Jenomže mi nic nezabralo. Chůze se zhoršovala, přidalo se vytrvalé brnění rukou, zvýšené svalové napětí nohou, pomočování. Museli mi zvýšit invalidní důchod na 3. stupeň.
Pak přišla chemoterapie. Reakce na ni byla u mě strašná – bušení srdce, vnitřní nervozita, lupénka, točení hlavy, větší zhoršení levé ruky a hlavně zhoršení chůze, které již nějaký rok trvá. Jinak každodenní bolesti ani nepočítám. Navíc jsem přišla kompletně o vlasy a nosím paruku. Platila jsem si velmi drahé rehabilitace domů, jelikož nějakých dvacet minut rehabilitace někde na poliklinice mě nevytrhne a lázně mi nepomohly. Mám již invalidní vozík.
Čím dál hůř
Pracovala jsem potom na zkrácený úvazek jako recepční v pečovatelském domě charity sv. Anežky. Alespoň jsem byla na chvíli mezi lidmi. Koupila jsem si auto s automatickou převodovkou, abych mohla jezdit do práce. Ale ani toto už nedávám, ruce mi také přestávají fungovat.
Bohužel od března jsem musela dát výpověď, už jsem to nezvládala. Musela jsem si vyřídit i příspěvek na péči a ZTP kartu. Nyní si pronajímám stroj typu Motomed, jelikož na zakoupení nemám. Uvažuju aspoň o elektrickém skútru.
Jinak nikam nechodím, stydím se za to, jak vypadám a že mě uvidí na vozíku. Prožívám velké deprese a beznaděj. Spím na pohovce v obýváku, jelikož do patra, kde je ložnice, se nedostanu. Nevím, co budu dělat dále. Při povodních v roce 1997 jsem přišla o skoro celý majetek a tak jsem se s bratrem zadlužila, abychom se měli kam vrátit. Teď mám velký finanční problém.
Některé kamarádky, se kterými jsem trávila spoustu času, mi ani nenapíší. Zato holky, se kterými jsem se neviděla více než deset let, mi zničehonic pomáhaly.
Když jsem onemocněla, po devítiletém vztahu mě opustil přítel, který neunesl mou nemoc. Navíc chtěl dítě a já jsem se jen horšila. Dnes už vím, že dítě bych nezvládla. A tak jsem si ho přála. Nyní mám partnera, který ví, do čeho šel, a je mou oporou. Jen nepočítal s tím, že to půjde tak rychle.
Teď zkouším tradiční čínskou medicínu. Léky, které by mohly pomoci, nebyly schváleny, a pokud byly, tak se nedají sehnat. Holt farmaceutické firmy nechtějí vyléčit, ale jen léčit. Je to byznys. V centru mi teď řekli, že pro mě už nic nemají, že mám smůlu a mám se přijít ukázat až za půl roku.
Moji lidé
Můj přítel, se kterým nyní žiju, mi velmi pomáhá. Veškeré nakupování, vaření, domácí práce jsou na něm. Už nejsem schopna si ani nachystat jídlo, tak mě vlastně obsluhuje. Pomáhá mi s koupáním, obouváním… Velmi mi pomáhá i jeho maminka, která s námi žije.
Ani nemám náladu někam jezdit, bavit se. Ale mám pár neodbytných kamarádek, které mě nedávno donutily jet na wellness pobyt do Piešťan. Byla jsem velmi překvapena, jak se o mě staraly. Velmi jsem si to užila.
Jinak jsem pořád na počítači na sociální síti. To je jen jediná možnost kontaktu s přáteli. Bohužel některé nemůžu ani navštívit, nemají bezbariérový přístup.
Některé kamarádky, se kterými jsem jezdila na dovolené a trávila s nimi spoustu času, mě ani nenavštíví, dokonce ani nenapíší. Zato holky, se kterými jsem se neviděla více než deset let, mi zničehonic pomáhaly. Ještě když jsem jezdila do práce, tak pro mě dojely, pomohly mi do invalidního vozíku a dovezly mě domů.
V pečovatelském domově, kde jsem pracovala na recepci, mi holky také pomáhaly. Byl to skvělý kolektiv sester a pečovatelek. Navíc jsem si tam oblíbila pár babiček a dědečků. A můžu říct, že mě měly moc rády i jejich rodiny. Když odešlo vedení, tak jsem jim na počítači pouštěla dechovky, babičkám lakovala nehty, malovala je. Byly šťastné. Je mi po nich smutno. Ale teď jim budu posílat dopisy, tak je alespoň takto potěším.
Využívejte celý web.
PředplatnéJeště před rokem jsem byla soběstačná, ale dnes jsem se zdravotně zhoršila. Nezbývá mi než modlit se a věřit, že se to spraví. Bojím se, že ze mě bude brzo ležák. Milovala jsem cestování, tanec, plavání. Nyní bez pomoci rodiny bych nic nezvládla. Nikdy bych nevěřila, že mi život ve 36 letech skončí.
Chcete se i vy podělit o své myšlenky nebo příběh formou článku? Napište nám na mail redakce@psychologie.cz
