Plíží se jako tichý zloděj do mozků našich blízkých rodinných příslušníků, přátel a známých. Krok za krokem a zpočátku nepozorovaně způsobuje škody v pozornosti a paměti. Postupně nabourává emoce, spánek a komunikaci, až zcela ukradne i vzpomínky. V závěru znemožní člověku běžné denní fungování. Tímto narušitelem mozku je demence.

Dle zprávy České alzheimerovské společnosti trpělo v roce 2015 na celém světě demencí 46,8 miliónů lidí. V tomto počtu představuje přibližně 30 miliónů nemocných osob s demencí Alzheimerova typu. V České republice trpí Alzheimerovou chorobou přes 100 tisíc osob.

Většinou se nemoc objeví po 65. roce života, ale až v 5 % případů se může jednat o vzácnější formu s časným počátkem. Je tedy možné, že se s ní dříve či později tváří v tvář setkáte. Víte, jak Alzheimerova demence probíhá? Na co se připravit? A hlavně, jak se změní vaše komunikace s nemocným?

Ten Němec

Když si nemůžeme vzpomenout na určitou informaci nebo zapomeneme vykonat zadanou činnost, často argumentujeme starým dobrým: „Za to může ten Němec!“ Všichni tím myslíme pověstného německého psychiatra Aloise Alzheimera, po kterém byla nemoc pojmenována. Alzheimer si v roce 1901 u své 51leté pacientky Auguste D. povšiml úbytku kognitivních funkcí a změn v mozkové kůře.

Kromě narušených mentálních funkcí popsal u pacientky ještě poruchy řeči, neobvyklé agresivní chování a sluchové halucinace. Dále si povšiml zmatenosti vedoucí k toulání po domě a narušeného spánku. Po smrti této pacientky zkoumal změny na jejím mozku a objevil v mozkové kůře tzv. senilní plaky, což jsou vláknitá bílkovinná klubíčka složená z aminokyselin.

Alzheimerova demence je hojně zkoumána od počátku 20. století. Přesto se stále neví, proč nemoc vzniká, a neexistuje na ni léčba. Její průběh se dá pouze zpomalit pomocí medikamentů a nemocných každým rokem přibývá. U některých osob existuje genetická podmíněnost, obzvláště u těch s časným počátkem nemoci. U osob s pozdním začátkem se jedná spíše o kombinaci vícero faktorů, zahrnujících změny na mozku v průběhu života, environmentální faktory a životní styl.

Alzheimerova demence nejčastěji započne svou destruktivní činnost v částech mozku zodpovědných za učení. Proto postižený Alzheimerovou chorobou nejdříve zapomíná nově naučené věci a teprve postupně se narušují jeho starší vzpomínky, až si nakonec nevybaví jména svých dětí a ani své vlastní. Kromě výše zmiňovaných příznaků se nemocný stává podezřívavý ke své vlastní rodině, může odmítat léky, lékaře nebo i ošetřovatele.

Demence nebolí

Diagnóza Alzheimerovy demence ve vaší rodině převrátí život naruby nejen nemocnému, ale hlavně pečujícím, tedy vám. Ne nadarmo bývá Alzheimerova choroba označována jako „nemoc rodiny“. V okamžiku, kdy pacient ztratí na celou situaci a svou nemoc náhled a nemá další zdravotní obtíže, nic ho nebolí a netrápí.

Pacienti s Alzheimerovou nemocí se většinou pohybují ve svém vlastním snovém světě, kde jsou spokojení. Kromě toho, že se rodina musí vyrovnat se samotnou diagnózou, přihlíží také tomu, jak se jim jejich milovaný mění před očima a stává se naprosto cizí osobou. Celý tento proces zakončený letální fází může trvat až deset let. Je to běh na dlouhou trať, a tak je dobré mít o nemoci co nejvíce informací, abyste byli co nejlépe připraveni.

Pokud je nemocný fyzicky vitální, chodí na procházky, toulá se, pravidelně ztrácí klíče, zapomíná zamykat dům nebo po domě různě schovává věci, může vás až napadnout: „Jemu nic není! To mi dělá schválně.“ Tyto incidenty jsou však zcela běžnou součástí nemoci, s kterou se pečovatel musí vypořádat.

Dále také již nepomůže říct nemocnému, aby si zašel k doktorovi příští středu v 8 hodin. V počátečních stádiích nemoci může zafungovat zapisování důležitých úkolů na lísteček či do kalendáře, ale s postupem nemoci se budete muset neustále ujišťovat, zda o daném úkolu ví, nebo osobně s nemocným tyto pochůzky obejít.

Totéž platí pro léky. Kromě toho, že je nemocný zapomene brát, v pozdějších stadiích nemoci se začnou objevovat obtíže s polykáním. Pilulky tedy z lékového dávkovače mohou hezky den po dni mizet, ale při úklidu se zase mohou objevit pod polštáři, za skříněmi nebo nacpané v dřezu.

Pečovatelé se ocitají pod obrovským emočním tlakem. Každý den se budou u nemocného opakovat ty stejné otázky několikrát denně. V průběhu oběda si i desetkrát vyslechnete stejný příběh, který jste včera slyšeli už patnáctkrát a den předtím také. Stává se, že váš blízký zapomene, že nemocí trpí. Bude vám vyprávět, že je úplně zdráv, a může se vzpírat navštěvování lékaře.

Nemocnému se také zcela změní rodinná role. Trpí Alzheimerovou chorobou vaše maminka, která vždy připravovala nedělní oběd? Pokud nechcete riskovat požár bytu nebo vážné zranění nemocné, měl by tuto roli převzít někdo jiný. Jestliže je postiženou osobou člověk, který drží pevně v rukou rodinné finance a rozhoduje o zásadních věcech, měl by zavčas, než se nemoc plně rozvine, zasvětit do těchto činností někoho dalšího. Také řízení automobilu již nepřipadá v úvahu a musí se vymyslet nové, alternativní způsoby přepravy.

V pozdějších stadiích se výzvou mohou stát náročné situace, na které se nelze připravit dopředu. Nemocný vám v domě může začít schovávat po vykonané potřebě stolici a bude odmítat nosit pleny, které jsou nutností z důvodu jeho inkontinence. Někteří pacienti se stávají extrémně agresivními a mohou vás obvinit z krádeže peněz nebo naopak přejít do naprosté apatie, kdy odmítají komunikovat. V závěru nemoci dochází u nemocných ke ztrátě schopnosti chodit, mluvit, usmívat se, polykat. Začnou ubývat na váze a i přes veškerou péči budou špatně prospívat.

Mluv se mnou

Největším kamenem úrazu mezi rodinou a nemocným se stává komunikace. Nemoc změní veškeré naše představy o daném člověku. Běžné komunikační vzorce začínají selhávat a na povrch se prodírá frustrace a vztek na pacienta. Prostý rozhovor s pacientem se může zdát jako výzva, natožpak trávit s ním většinu dne. Přesto existuje několik oblastí, na které se lze zaměřit.

• Důležité je obrnit se trpělivostí a klidem.
  
• Přistupujte k nemocnému vždy zepředu, aby se nevylekal a dopředu o vás věděl. Navazujte oční kontakt.
  
• Mluvte pomalým tempem a zřetelně artikulujte. Při rozhovoru opakujte často pacientovo jméno.
  
• Pokud to bude nemocnému příjemné, pokuste se ho v průběhu hovoru dotýkat – pohladit po ruce, rameni nebo tváři.
  
• Zadávejte jednoduché úkoly rozdělené na části – pokud plánujete vyrazit do obchodu a potřebujete, aby se nemocný předtím učesal a oblékl, začněte tím, že ho informujete o obléknutí a dáte mu k tomu dostatek prostoru. Teprve pak ho požádejte o učesání a až na závěr ho informuje, že spolu jdete do obchodu.
  
• Pokyny několikrát opakujte.
  
• Nemluvte o nemocném, jako kdyby nebyl přítomný – ať už před ním samotným, nebo při rodinné sešlosti. Nevyřazujte ho zcela z konverzace.
  
• Dejte nemocnému čas a prostor, aby mohl v klidu vyjádřit své myšlenky. Pokuste se téma hovoru přizpůsobit tomu, o čem mluví nemocný, a znenadání ho neměňte – když mluví o lese, pravděpodobně se ve svých myšlenkách v tom lese nachází a nedokáže téma rychle opustit. Začnete‑li mluvit o něčem jiném, nebude schopen navázat.
  
• Využijte reminiscenční terapie – při této terapii se využívají staré fotografie nebo předměty, které byly nemocnému blízké. Prohlížejte si společně fotoalba nebo se zkuste probrat starými věcmi.
  
• Zkuste s nimi chodit hodně na procházky do přírody. Pouštějte jim hudbu, kterou měli rádi.
  
• Nechoďte k nim rozčílení – možná jsou již ve stadiu nemoci, kdy nerozumí, co říkáte, ale stále velice dobře dokážou vycítit vaše emoční rozpoložení.
  
• Neveďte zbytečně dlouhé monology, nemocný vás nebude vnímat.
  
• Nepřebírejte za nemocného veškerou iniciativu. Pokuste se mu nabídnout alternativy, ze kterých si může zvolit (například výběr jídla nebo oblečení).
  
• Využijte neverbální komunikace – ukazujte na předměty, používejte gesta.
  

Nejdůležitější na závěr. I člověk s Alzheimerovou nemocí, který již ani sám neví, kým dříve byl, je stále člověkem. Má nárok na zacházení s úctou a respektem.